De Medische kant

Na het lezen van het tabblad 'PsA?' is er nu een indruk wat het is en hoe het zich manifesteert. Het bestrijden van PsA is dan ook enorm belangrijk om de bijkomende symptomen en blijvende schade te voorkomen. In dit tabblad bespreek ik de medische kant van die bestrijding.
Een kant die enorm belangrijk is om bij constatering van PsA direct en in te grijpen, maar die ook groot aandeel kan hebben in het krijgen en het behouden van een lage ontstekingswaarde, zodat erger kan worden voorkomen.

Onderzoek

Tijdens mijn eerste gesprek bij de Reumaverpleegkundige kreeg ik ook de keuze of ik mee wilde doen aan het 'DEPAR' onderzoek. Dat is een PsA specifiek onderzoek dat geen medicinale afhankelijkheden heeft, maar waardoor je wel het eerste jaar drie maandelijks op gesprek kan komen, tweede jaar half jaarlijks langs mag komen, om vervolgens jaarlijks nog langs te mogen komen voor een totale periode van 10 jaar. Het bijkomende voordeel is dat er per afspraak extra tijd wordt vrijgemaakt tijdens het gesprek met de Reumaverpleegkundige. Dit plannen ze in om de bijbehorende onderzoeksenquêtes door te nemen, maar er is daardoor ook meer tijd om vragen te stellen en andere dingen te bespreken. Zeer fijn wel. Ik heb dus gekozen om hier aan mee te doen.

Iets meer dan een half jaar later kwam de vraag of ik ook interesse had in deelname aan het 'iProlepsis' onderzoek. Dat is een Europees onderzoek dat door dezelfde organisatie wordt gedaan als het DEPAR onderzoek, maar focust zich vooral op het meer voorspelbaar maken van PsA met behulp van slimme apparaten als mobiele telefoons en slimme horloges. Het zal gaan kijken naar heel veel data door metingen (zoals beweging, rust en stress) in combinatie met handmatige ingevoerde data om zo meer inzicht te krijgen in mogelijke verbindingen met de ziekteactiviteit. Dit onderzoek zal een actief een jaar duren en moet nog worden opgestart. Meer informatie; https://www.iprolepsis.eu/nl 

Second Opinion

Ik heb uiteindelijk ook mijn recht op een 'second opinion' gebruikt. Dat vond ik wel lastig, aangezien ik niet mijn huidige Reumatoloog (en Reumaverpleegkundige) wilde afdoen en onze "relatie" zeker niet negatief wilde beïnvloeden. Ik vind alleen wel dat ik zelf verantwoordelijk ben voor mijn lichaam (en dus behandeling) en daarom af zal gaan op mijn gevoel als ik de kennis zelf niet beheers. Nu had ik een keer een minder goed gevoel bij een redenatie van de Reumatoloog voor een bepaalde behandelmethode, maar dit werd later in een ander gesprek met dezelfde Reumatoloog weer omgezet in een goed gevoel door een ruimere uitleg. Het is en blijft een feit dat 'de zorg' overbelast is in Nederland. Teveel 'zieke' mensen t.o.v. de hoeveelheid specialisten. Bij de Reumatologie uit zich dat in periodiek 10 minuten de tijd met de Reumatoloog om de status en het vervolgplan te bespreken, waarbij de behandelmethodes zijn geordend door een combinatie van prijs, de beste resultaten/ ervaring en de gemiddelde patiënt.

Voor de meeste mensen is dat vaak geen probleem, maar omdat ik (vergeleken met de rest) nog jong ben, er nog weinig ervaring mee heb, maar wel nieuwsgierig ben, is 10 minuten vaak te kort. Daarnaast ben ik ook benieuwd wat ikzelf kan doen om het ziektebeeld te beïnvloeden. Kan ik het beïnvloeden met voedsel, beweging of juist rust? Helaas is daar nog weinig wetenschappelijk van bekend en ging ik daardoor dus vooral zelf opzoek. Let hierbij wel op, het maakt het leven niet makkelijker. Je komt in een doolhof van meningen en beweringen en voor je het weet maak je een website. 

 Wel kwam ik uiteindelijk via de Reumaverpleegkundige op 'Plants for Joints', een wetenschappelijk onderzoek naar het effect van leefstijl op de reumatische aandoeningen, Artritis en Artrose. Bij het onderwerp 'Voeding' kom ik daar vooral op terug, maar dit werd medegefinancierd door reumatologisch centrum Reade, te Amsterdam. Omdat ik zo nieuwsgierig was naar de verbinding tussen het medische deel en de leefstijl, wilde ik heel graag spreken met één van de Reumatologen die bij dat onderzoek waren aangesloten vanuit Reade. Om die reden heb ik mijn second opinion gedaan bij Reade Amsterdam.

Medicatie

Het doel van medicatie bij een reumatische aandoening als PsA is om de symptomen te verlichten, de voortgang van de ziekte te vertragen of te stoppen, en de kwaliteit van leven te verbeteren.

Voor de behandeling van psoriatische artritis (PsA) zijn er verschillende soorten medicijnen beschikbaar, elk met een ander werkingsmechanisme om de symptomen te bestrijden en de progressie van de ziekte te vertragen. Hieronder heb ik de drie meest bekende en voorkomende typen medicatie voor PsA uitgeschreven:

1. Niet-steroïde anti-inflammatoire geneesmiddelen (NSAID's)
   Doel: Verminderen van pijn en ontsteking in de gewrichten.
   Werking: Deze medicijnen helpen om pijn, zwelling en stijfheid te verlichten, maar ze vertragen de progressie van de ziekte niet.
   Voorbeelden: ibuprofen, naproxen.

2. Disease-modifying antirheumatic drugs (DMARD's)
   Doel: Onderdrukken van de immuunrespons en de ziekteactiviteit.
   Werking: DMARD's helpen de ontsteking te verminderen en de progressie van gewrichtsschade te vertragen. Deze medicijnen worden vaak gebruikt als de NSAID's niet voldoende werken of als er tekenen van gewrichtsschade zijn, wat bij mij het geval was.
   Voorbeelden: methotrexaat, sulfasalazine, leflunomide.

3. Biologische DMARD's (biologicals)
   Doel: Gerichter de ontstekingsprocessen aanpakken door specifieke onderdelen van het immuunsysteem te blokkeren.
   Werking: Biologische DMARD's zijn eiwit-gebaseerde medicijnen die specifieke moleculen in het immuunsysteem blokkeren, zoals TNF-alfa of interleukinen (IL), die betrokken zijn bij ontsteking en gewrichtsschade bij PsA. Ze zijn zeer effectief bij mensen met matige tot ernstige PsA die niet voldoende reageren op traditionele DMARD's.
   Voorbeelden: TNF-remmers zoals adalimumab, etanercept, infliximab/ IL-17-remmers zoals secukinumab en ixekizumab/ IL-12/23-remmers zoals ustekinumab.

Andere opties zijn ook nog JAK-remmers, corticosteroïden (zoals Prednison) en de standaard pijnstillers (zoals Paracetamol), maar die horen zover ik weet vaak niet tot de standaard vaste medicatie voor de behandeling van PsA. 

Mijn medicatie #1

Merk: Methotrexaat Sandoz
Werkzame stof: Methotrexaat (afgekort, MTX)
Categorie: DMARD
Werking: Het remmen van celdeling
Hoeveelheid: 25mg in totaal, eenmaal per week, op één dag, verdeeld over 2 tijdsmomenten met 12 uur ertussen in pilvorm van 2.5mg per stuk.
Uitvoering: Elke maandagochtend 5 x 2.5mg in de ochtend bij het ontbijt en maandagavond 5 x 2.5mg na het avondeten.
Overig: Minimaal 24 uur na de laatste MTX-inname moest er 10mg foliumzuur worden ingenomen.

Methotrexaat was dus de eerste medicatie die ik kreeg voorgeschreven. De werkzame stof focust zich op het remmen van activiteit van het immuunsysteem door in te grijpen in de celdeling van bepaalde immuuncellen. Hierdoor wordt de ontsteking verminderd en worden ook verdere gewrichtsschade en symptomen zoals zwelling en pijn verminderd. Door zijn werking is MTX het ook een veelgebruikte medicatie in de bestrijding van kanker, maar dan in een veel hogere dosering.
Daarnaast is MTX ook een foliumzuurantagonist, wat betekent dat het de aanmaak van foliumzuur in het lichaam verstoort. Foliumzuur is essentieel voor de aanmaak en replicatie van DNA in snel delende cellen. MTX blokkeert een enzym (dihydrofolaatreductase) en voorkomt daardoor de productie van foliumzuur, wat de groei en replicatie van snel delende cellen, zoals ontstekingscellen, remt. Dit helpt om de ontstekingsreactie te verminderen.
Als laatste onderdrukt MTX de aanmaak van ontstekingsbevorderende stoffen, zoals cytokinen (lees, 'PsA?'). Cytokinen spelen een sleutelrol in het veroorzaken en onderhouden van ontsteking in gewrichten en weefsels. Door deze te remmen, helpt MTX om de symptomen van ontsteking zoals pijn, zwelling en stijfheid te verminderen. 

Zoals hier te lezen, treedt de werking vaak op na zes tot twaalf weken, maar soms ook onvoldoende tot niet. "Helaas" was dit het bij mij het geval. Na 6 maanden bleken meerdere ontstekingen, in zwelling als in pijn, zowel PsA als bij de Psoriasis an sich, te weinig te zijn verminderd. Daardoor werd uiteindelijk afgestapt van MTX. Heel erg vond ik dit uiteindelijk ook niet, want ik merkte ook dat ik enkele nare bijwerkingen had. Zo was ik over het algemeen echt minder vrolijk/ emotioneel (vooral de dag ná inname MTX), waardoor ik minder kon genieten en had ik intussen ook nare ervaringen gehoord over mogelijke bijwerkingen op de organen die door verloop van tijd konden gaan plaatsvinden door het verwerken van de medicatie.

Mijn medicatie #2

Merk: Amgevita
Werkzame stof: Adalimumab
Categorie: Biologische DMARD
Werking: Het remmen van het eiwit TNF
Hoeveelheid: Eenmaal per 2 weken 1 injectie (40 mg)
Uitvoering: Op dit moment zet ik hem tweewekelijks op vrijdagavond, maar misschien wijzig ik dit later naar een andere dag, aangezien ik nu stijfheid ervaar de dag erna.
Overig: 1x p/w 6 pillen x 2.5mg MTX (15mg totaal) + 10mg foliumzuur > 24 uur na inname MTX

Gezien de bijwerkingen die ik ervaarde en de geringe verbetering van de PsA werd uiteindelijk gekozen voor een 'biological'. Dit betekent dat het door levende cellen in celkweken wordt gemaakt. Het is dus niet synthetisch, maar biologisch. De werkzame stof, adalimumab, is een monoklonaal antilichaam dat zich specifiek richt op Tumor Necrosis Factor-alpha (TNF-α), een eiwit dat een centrale rol speelt bij ontstekingen. Bij PsA wordt dat TNF-α-eiwit in overmaat geproduceerd, wat leidt tot ontsteking en schade aan de gewrichten. Adalimumab bindt zich aan de TNF-α en neutraliseert het, waardoor het ontstekingsproces vermindert. De werking van adalimumab zou vanaf zes tot twaalf weken zijn.
Tijdens een podcast legden ze het ooit duidelijk als volgt uit;

'Het lichaam heeft een immuunsysteem dat uit allemaal soldaatjes bestaat die je lichaam beschermd tegen indringers, maar bij een auto-immuunziekte gaat daarin iets mis en vallen sommige soldaten het eigen lichaam aan. Met een biological zorg je er eigenlijk voor dat die soldaten (het eiwit dat het eigen lichaam aanvalt) in slaap wordt gesukkeld, waardoor de ontsteking verminderd en progressie wordt vertraagd/ gestopt. De bijwerking ervan is alleen wel dat die soldaatjes daardoor ook geen andere infecties kan tegenhouden, waardoor je dus meer vatbaar bent voor andere infecties, zoals de griep etc.'

Daarnaast is ervoor gekozen om de eerste 3 - 6 maanden MTX ernaast te blijven slikken, aangezien dit het effect (het verminderen van ontstekingen) versterkt, maar ook omdat het de aanmaak van antilichamen tegen de biological tegengaat. Dit verlengt de duur dat de biological kan blijven werken.

Samenvatting/ openstaande vragen

Over het algemeen ben ik gewoon zeer tevreden met de medische ondersteuning die ik krijg in mijn zoektocht naar een goed leven met PsA zonder dagelijkse beperkingen door pijn of bijwerkingen van PsA of medicatie. Ja, de ervaringen met Prednison waren niet echt fijn, maar het heeft er wel voor gezorgd dat de ontstekingen snel de kop in werden gedrukt en zo verdere schade werd beperkt. Dan liever zes weken mentale ellende dan mijn hele leven blijvende schade in mijn gewrichten. Daarnaast snap ik ook dat artsen gebonden zijn aan bepaalde richtlijnen en voorkeursmethoden op het gebied van behandeling en medicatie, waardoor er wordt gekozen voor medicatie X en merk Y. Maar, als 37 jaar bent en het om je eigen lichaam gaat dan zoek je naar de best mogelijke oplossing en dat is lastig in een zorgwereld die overbelast is, waar medicijnstudies de basis voedt en waar 'het gemiddelde' het uitgangspunt is van het behandelplan. Volkomen logisch, maar wel de reden waarom ik hongerig blijf naar meer en dus deze persoonlijke studie ben gestart.

Openstaande vragen

• Is een Biological te doseren? Zo ja, gaat dat op hoeveelheid of op tijd?